des Bundesministeriums für Gesundheit (Geschäftszeichen: 700000#00005)
I. Vorbemerkung
Das Bündnis für Kinder- und Jugendgesundheit e. V. (Bündnis KJG) ist ein Zusammenschluss führender kinder- und jugendmedizinischer Fachgesellschaften, Berufs- und Klinikverbände, Kinderkrankenpflegeorganisationen und Elternvertretungen in Deutschland. Es vertritt die Pädiatrie in grundsätzlichen Fragen der gesundheitlichen Versorgung von Kindern und Jugendlichen gegenüber Politik und Öffentlichkeit.
Die Mitglieder verfolgen aus ambulanter, stationärer, pflegerischer und Elternperspektive das gemeinsame Ziel einer bestmöglichen gesundheitlichen Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Jedes Mitglied kann darüber hinaus auch eigene Stellungnahmen abgeben.
II. Zum Gesetzgebungsverfahren
Der Referentenentwurf des PNOG wurde am 4. Juni 2026 übermittelt; die Frist zur Stellungnahme endet bereits am 10. Juni 2026. Damit wird für einen umfangreichen Gesetzesentwurf (über 200 Seiten) eine inhaltlich angemessene Beteiligung der Fachöffentlichkeit erheblich erschwert.
Das Bündnis KJG steht dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Deutschen Bundestag als sachverständiger Partner zur Verfügung.
III. Gesamtpolitische Einordnung
Die aktuellen gesetzgeberischen Maßnahmen zur Gesundheitsversorgung und Pflege lassen weiterhin strukturelle Reformansätze zur langfristig solidarischen Finanzierung des Systems vermissen.
IV. Zu den geplanten Maßnahmen im Einzelnen
1. Prävention und Rehabilitation
Das Bündnis KJG begrüßt grundsätzlich die stärkere Ausrichtung auf Prävention und Rehabilitation mit dem Ziel, Pflegebedürftigkeit zu vermeiden, zu verzögern oder zu stabilisieren.
Gleichzeitig ist klarzustellen:
- Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder früh erworbenen Schädigungen sind bereits pflegebedürftig.
- Präventionsansätze für altersbedingte Pflegebedürftigkeit sind auf diese Gruppe nicht übertragbar.
Erforderlich ist daher:
- Klarstellung, dass präventionsorientierte Maßnahmen ausschließlich auf alters- und verhaltensbedingte Pflegebedürftigkeit zielen.
- Sicherstellung, dass Leistungsansprüche von Kindern und Jugendlichen unberührt bleiben.
- Verankerung kinder- und jugendmedizinischer sowie sozialpädiatrischer Expertise in Präventionskonzepten.
- Sicherstellung eines schnellen Zugangs zu Diagnostik und Betreuung, insbesondere in sozialpädiatrischen Strukturen.
2. Begutachtungsinstrument und Zugang zur Pflege
Die geplanten Anpassungen des Begutachtungsinstruments werden mit Sorge betrachtet. Der seit 2017 geltende Pflegebedürftigkeitsbegriff stellt einen wichtigen Fortschritt dar, da auch kognitive und psychische Einschränkungen berücksichtigt werden.
Problemlagen:
- Kinder mit chronischen Erkrankungen, Neurodiversität oder psychischen Einschränkungen werden weiterhin oft unzureichend erfasst.
- Eine Anhebung von Zugangsschwellen würde zu strukturellen Nachteilen führen.
Zusätzlich kritisch ist die geplante Einführung einer Vorab-Prüfung im Rahmen der Begutachtungsbeauftragung (§ 18):
- Es entsteht faktisch eine vorgelagerte Einschätzung ohne formale Begutachtung.
- Pflegebedarfe werden häufig erst in der konkreten Begutachtung sichtbar.
- Bei Rücknahme eines Antrags entfällt ein rechtsmittelfähiger Bescheid.
Erforderlich ist daher:
- Konsequente Anwendung des Bestandsschutzes (§ 142b) insbesondere für Kinder und Jugendliche.
- Keine faktische Verschärfung der Zugangsvoraussetzungen.
- Abbildung kindlicher Bedarfsprofile im Begutachtungsinstrument.
- Gleichwertige Berücksichtigung psychischer, kognitiver und sozialer Einschränkungen.
- Verzicht auf Vorab-Prüfungen, die den Zugang zur regulären Begutachtung einschränken.
- Einbindung von kinder- und jugendmedizinischer und pflegerischer Expertise sowie Betroffenenperspektiven in die Weiterentwicklung (Beirat § 18f).
3. Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige
Die vorgesehene Reduzierung der Rentenversicherungsbeiträge betrifft Eltern pflegebedürftiger Kinder besonders stark. Diese sind häufig langfristig aus dem Erwerbsleben herausgelöst und auf die Rentenabsicherung angewiesen.
Erforderlich ist daher:
- Erhalt der vollen Rentenversicherungsbeiträge für Eltern pflegebedürftiger Kinder, insbesondere bei hohen Pflegegraden.
- Prüfung einer Ausweitung auf alle pflegenden Angehörigen mit vergleichbarer Belastung.
4. Pflegebegleitung
Die Einführung einer Pflegebegleitung wird grundsätzlich begrüßt.
Für Familien mit pflegebedürftigen Kindern bestehen jedoch besondere Anforderungen:
- Bedarf an spezifischem Wissen zu Entwicklungsprozessen.
- Notwendigkeit vernetzter Versorgung (Medizin, Therapie, Pflege, Jugendhilfe).
Erforderlich ist daher:
- Differenzierte Ausgestaltung der Richtlinien (§ 17 Abs. 1a).
- Verankerung sozialpädiatrischer, sozialpädagogischer und pflegerischer Kompetenz.
- Starke Vernetzung mit bestehenden Versorgungsstrukturen.
- Einbindung bestehender Modellprojekte und Erfahrungen.
5. Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)
SPZ sind essenzielle Versorgungsstrukturen für Kinder mit komplexem Bedarf. Ihre Arbeit setzt eine auskömmliche Finanzierung voraus.
Erforderlich ist daher:
- Ausnahme der SPZ von Ausgabenbegrenzungen.
- Einführung eigenständiger Vergütungsregelungen zur Sicherstellung kostendeckender Finanzierung.
6. Frühe Hilfen und Prävention im Kindesalter
Frühe Hilfen sind ein zentraler Bestandteil wirksamer Prävention. Im PNOG bleiben sie bislang unberücksichtigt.
Erforderlich ist daher:
- Explizite Einbindung der Frühen Hilfen in die Präventionsstrategie.
- Nachhaltige strukturelle und finanzielle Absicherung.
7. Spezifische Leistungsbereiche für Kinder
Die Auswirkungen geplanter Änderungen (z. B. bei Pflegehilfsmitteln, Kurzzeitpflege oder Ersatzpflege) auf Kinder und Familien sind bislang unklar.
Erforderlich ist daher:
- Durchführung einer spezifischen Gesetzesfolgenabschätzung.
- Anpassung von Leistungen an kindliche Entwicklungsbedarfe.
- Sicherstellung niedrigschwelliger Unterstützungsangebote (z. B. Nachbarschaftshilfe für haushaltsnahe Dienstleistungen).
- Kindgerechte Ausgestaltung von Kurzzeitpflege (inkl. Schnittstellen zu SGB VIII und IX).
8. Beitragsfragen
Es dürfen keine zusätzlichen finanziellen Belastungen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern entstehen.
Erforderlich ist daher:
- Keine Verschlechterung bei Beiträgen für betreuende Angehörige.
- Berücksichtigung der besonderen Situation chronisch kranker und behinderter Kinder und Jugendlicher.
V. Zusammenfassung der Empfehlungen
Das Bündnis KJG unterstützt das Ziel einer nachhaltigen Stabilisierung der Pflegeversicherung. Für eine sachgerechte Ausgestaltung sind jedoch folgende Punkte zentral:
- Differenzierte Präventionsstrategie ohne Nachteile für Kinder und Jugendliche
- Schutz und Weiterentwicklung eines inklusiven Begutachtungsinstruments
- Keine Zugangsbeschränkung durch Vorab-Prüfungen
- Sicherung der Rentenansprüche pflegender Angehöriger
- Zielgruppenspezifische Ausgestaltung der Pflegebegleitung
- Finanzielle Absicherung sozialpädiatrischer Versorgungsstrukturen
- Stärkung früher Prävention (Frühe Hilfen)
- Systematische Berücksichtigung kindlicher Bedarfe in allen Leistungsbereichen
Das Bündnis KJG bittet darum, diese Aspekte im weiteren Gesetzgebungsverfahren zu berücksichtigen und steht als fachlicher Ansprechpartner zur Verfügung.
Kontakt:
Bündnis Kinder- und Jugendgesundheit e.V. (Bündnis KJG)
Chausseestraße 128/129
10115 Berlin
Tel.: 030.4000 588-0
Fax.: 030.4000 588-8
kontakt@buendnis-kjg.de
www.buendnis-kjg.de
