Diese beiden Worte drücken #Ohnmacht, #Schmerz und #Hilflosigkeit aus.
Eltern, Geschwister, Großeltern und Bezugspersonen trauern:
➡️um das Leben, das Sie sich für ihr Kind vorgestellt hatten und das es aufgrund seiner schweren Erkrankung oder Behinderung nicht haben wird
➡️um Fähigkeiten, die ihr Kind bereits hatte und die es durch seine Erkrankung wieder verliert
➡️um das vertraute Wesen Ihres Kindes, weil es sich durch die Krankheit verändert
➡️um alle Pläne, die Sie gemeinsam mit Ihrem Kind noch ausführen wollten
➡️wegen all der Symptome und Behandlungen, die Ihr Kind ertragen muss
➡️weil Ihr Kind im Sterben liegt
Seit dem 1.4.2007 (SGB V, Paragraph 37b) hat jeder Patient/jede Patienten Anspruch auf eine ambulante Palliativversorgung. (1)
Am 1.12.2015 wurde zudem das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland verabschiedet, was insbesondere eine bessere Vergütung für Kinderhospize garantiert. (2)
Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zum Tod. (3)
Eine effektive Palliativversorgung gelingt nur im multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht. Palliativmedizin bei Kindern gibt es in ambulanter Weise als SAPPV und stationär in Kinderhospizen.
Probleme:
⚠️ Es gibt bisher leider keine flächendeckende Versorgung mit SAPPV.
⚠️ Die Verhandlungen zur Vereinbarung von Kinder-Versorgungsverträgen bleiben in vielen Bundesländern erfolglos, was dazu führt, dass eine noch zu geringe Zahl an SAPPV-Teams zur Kinder- und Jugendlichenversorgung gegründet werden konnte.
⚠️ Obwohl also die den besonderen Belangen der Kinder Rechnung tragende Versorgung mit SAPPV im System der GKV von staatlicher Seite her gewährt und von der Solidargemeinschaft getragen werden soll, wirkt der Aufbau der Versorgungsstruktur faktisch so, als würden sich die Akteure als Agenten am freien Markt begegnen.
Das muss sich dringend ändern.
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